Será realizada nesta quinta-feira, dia 17 de dezembro, às 20h, a live de lançamento do livro Amor Raro, que reúne histórias de famílias que convivem com a trajetória de crianças com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).
O livro é um projeto inédito da Sarepta Farmacêutica, líder em medicina genética de precisão para doenças raras, em parceria com a Agência de Narrativas Construtores de Memória, e apresenta fotos clicadas por Lailson Santos, ilustrações divertidas do desenhista Mauricio de Sousa, participação da cantora Fernanda Takai e do jornalista Márcio Canuto, entre outros autores, que emprestaram seu talento e brilhantismo à obra.
Amor Raro aborda as adversidades e os desafios enfrentados pelos pequenos que convivem com a distrofia e tem o intuito de contribuir para promover o acolhimento, a inclusão e o tratamento apropriado aos pacientes com doenças raras.
Para falar sobre o assunto, participarão do encontro o diretor-geral da Sarepta, Fábio Ivankovich, a pediatra Dra. Ana Escobar e o jornalista Márcio Canuto.
O conteúdo poderá ser acessado pelo link de transmissão: Canal do YouTube Cada Passo Importa https://www.youtube.com/channel/UCOB6k-Yw_QRwhPXX08oXcFA/featured
Outras informações sobre o livro estarão disponíveis no site do projeto https://www.cadapassoimporta.com.br
